Lo que inició como una cuenta de Instagram para brindar información amigable sobre la esclerodermia desde León, se convirtió en una red de apoyo de talla internacional.

Stephany García fue diagnosticada con dicha enfermedad crónica que afecta a sus órganos, especialmente a la piel. Ante esto, decidió fundar junto con Alejandra Márquez el grupo “Mi vida con esclerodermia” en donde se busca reunir a pacientes para que compartan sus vivencias y consejos con otras personas que enfrentan lo mismo.

Stephany García y Alejandra Márquez

“La verdad creo que nos falta mucho en México por aprender, que justamente es lo que estamos intentando de visibilizar”, dijo Alejandra Márquez.

A través de un grupo de WhatsApp, alrededor de 120 personas y más de 140 pacientes de todo Guanajuato, México y otros países como Argentina, Colombia, Bolivia, Panamá, Estados Unidos y Canadá, se acompañan mutuamente y comparten buenas noticias, su estado de ánimo o consejos.

Cada mes se realiza una reunión virtual a micrófono abierto con especialistas, doctores reumatólogos, neumólogos, psicólogos, nutricionistas y demás para informar sobre la enfermedad; y ahora, hasta de manera presencial.

“El tener la oportunidad de escuchar a un especialista hablar sobre esto y tener la oportunidad de preguntarle cosas en vivo, la verdad es que para ellos es un gran regalo y un beneficio que aprovechan mucho”, expresó.

Además, se llevan a cabo grupos para familiares, con el fin de demostrarles que no están solos y que existen otras madres y padres de familia que han vivido el duelo al ver a sus hijos sobrellevar esta enfermedad.

”Azul por la esclerodermia” este 29 de junio

El 29 de junio se conmemora de manera internacional la esclerodermia, por lo que con la frase “Sonríe, eres un girasol”, llevarán a cabo una campaña en donde iluminarán de azul edificios emblemáticos de la ciudad y del país por el día internacional.

“El “sonríe” es porque uno de los aspectos que cambian principalmente es la sonrisa porque la cara tiende a afilarse, los girasoles tienen a buscar al sol por el calor, y cuando no hay sol se buscan entre ellos en referencia a los grupos de apoyo”, explicó Stephany, paciente y cofundadora.

En su tercer año consecutivo, se sumarán ocho estados de la República, mientras que en Guanajuato todos los hospitales públicos se iluminarán, así como en León en el Arco de la Calzada y el Distribuidor Vial Juan Pablo II a partir de las 7:30 de la noche.