‘Me dijeron que viviría pocos años’: La historia de vida de Stephany contra la esclerodermia
“Unos dicen que el tiempo de vida es de cinco años, otros dicen que son siete, incluso algunos doctores de la vieja escuela siguen diciendo que son dos, que tienes una de las peores enfermedades”. Con esta cruda realidad se enfrentó Stephany García, una joven que pasó de ser una promesa del voleibol de alto rendimiento en Jalisco a luchar contra una enfermedad poco conocida.
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- El cambio de color en sus dedos, dificultad para abrocharse las agujetas, caída de cabello y cansancio crónico fueron las primeras manifestaciones de la esclerodermia en la vida de Stephany. Fotos: Stephany García.
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- Antes de su diagnóstico a los 15 años, Stephany García se destacaba como una promesa del voleibol de alto rendimiento en el estado de Jalisco. Fotos: Stephany García.
A los 15 años, lo que parecía ser solo un dedo morado se convirtió en la primera señal de un giro radical en su vida: la esclerodermia.
Lo que inició con dificultad para abrocharse los botones o las agujetas, pronto escaló a síntomas físicos evidentes como caída de cabello, aftas bucales, fogazos, cansancio crónico y un dolor profundo en los huesos. Además, Stephany comenzó a experimentar el síndrome de Raynaud, una condición que contrae los vasos sanguíneos y hace que los dedos cambien a colores azul, rojo o blanco.
Tras pasar por varios especialistas, un reumatólogo finalmente confirmó el diagnóstico.
Esclerodermia: una enfermedad rara que endurece la piel
La esclerodermia es una enfermedad autoinmune crónica, es decir, que las defensas autoatacan al cuerpo en lugar de defenderlo, en la que se produce una alteración del colágeno, presentando endurecimiento y tirantez de la piel afectando diferentes órganos.
“Hace que la piel se endurezca y pierdes movilidad, pero no solo la piel, también se pueden endurecer los órganos como los pulmones, el corazón, los riñones, hígado y esófago, entonces tienes que cuidar mucho es parte porque es una enfermedad que termina siendo multidisciplinaria”, explicó.
* Hay constipación, dificultad para tragar, acidez estomacal y diarrea
* Los latidos del corazón son irregulares
* Hay tos persistente, dificultad para respirar e hipertensión pulmonar
* En los riñones hay hipertensión leve, proteína en la orina e insuficiencia renal
“Yo me considero una persona optimista, entonces yo en ese momento decía que podía con todo, pero al ir avanzando la enfermedad me dijeron que cero sol, y yo jugaba voleibol, futbol, me encantaba el deporte y ahora enciérrate en el salón sin recreo, empecé a sentirme triste”, compartió.
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- A pesar de los diagnósticos médicos iniciales que pronosticaban pocos años de vida, Stephany García suma ya 16 años viviendo con esclerodermia gracias a los avances en tratamientos, medicamentos y grupos de apoyo.
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- “Empecé a sentirme triste”, compartió Stephany al recordar el momento en que los especialistas le indicaron que debía alejarse del sol y de los deportes que tanto le apasionaban a causa de la enfermedad.
Una enfermedad poco común… pero no tan fatalista
Al ser considerada una enfermedad poco común entre la población, pues cerca de 2.5 millones de personas la padecen a nivel mundial y menos de 10 mil en México, existen diversos mitos alrededor de ella, el principal se centra en un corto periodo de vida del paciente.
Sin embargo, los avances en la investigación sobre la esclerodermia así como los especialistas enfocados totalmente a la enfermedad, sus tratamientos y medicamentos, han demostrado un nuevo panorama.
“Yo llevo 16 años con la enfermedad, ya me ha tocado conocer gracias a los grupos de apoyo, personas que llevan 40 o 60 años con la enfermedad. Fue un respiro para mí, un curita en el corazón y decir “hay personas que tienen muchos años, está bien, podemos lograr eso””, dijo sonriendo.
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