En la actualidad hay 30 personas que tienen enfermedades raras en el Estado, de acuerdo con la Secretaría de Salud de Guanajuato (SSG).

Cada día último de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar a conocer la existencia de los padecimientos que aquejan a más de 300 millones de personas.

Hoy en día existen más de siete mil enfermedades y el 95% no tienen tratamientos aprobados, según informes de empresa farmacéutica danesa Novo Nordisk.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y más del 80% son de origen genético.

En México alrededor de 10 millones de personas viven con alguna estas enfermedades.

Aunque generalmente estas enfermedades se asocian con la infancia, más de la mitad de los casos comienza a manifestarse durante la edad adulta.

El Consejo de Salubridad General (CSG) ha reconocido 23 enfermedades raras, algunas de ellas son Hemofilia, Fibrosis quística, Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe y la Enfermedad lisosomal de Fabry.

En Guanajuato existen seis hospitales acreditados para la atención de enfermedades lisosomales, y desde el 2011 la SSG ha atendido a 44 niños que tiene estos padecimientos.

Los hospitales acreditados para la atención de estas enfermedades son el Hospital de Especialidad Pediátrico de León, Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío y los Hospitales Generales de Celaya, San Miguel Allende, San Luis de la Paz y Acámbaro.